Niños Piel de Mariposa y Niños con Ictiosis

Niños piel de cristal :La Epidermolisis grupo de enfermedades genéticas de la piel,se caracteriza por la formación de ampollas al mínimo roce o sin roce aparente.

Enfermos de E.B. tienen la piel frágil como las alas de una mariposa.

Por eso los niños que la padecen son conocidos como niños mariposa o piel de cristal.

 *www.aebe-debra.org

DESDE MI PIEL

No me abraces, si no quieres que sangre…

No me insistas, si ves que no como…

No me apures, si ves que no camino…

Sólo mírame, mírame al fondo de mis ojos…

Allí podrás saber todo mi dolor, toda mi angustia, toda mi espera,

Podrás saber todo lo que soy, lo que fui, lo que puedo y quiero llegar a ser…

Solo ayúdame a transitar la vida, con mis frágiles alas…

Podré volar a otros mundos…

Podré soñar con un mañana…

Podré olvidar el ayer…

Y vivir el hoy como si fuera mi último día…

Y mi fragilidad hacer mi espíritu indoblegable…

Y mis ayes de dolor convertirse en dulce melodía a tus oídos…

Y mis manos lastimadas transformarse en un manto de seda sobre tu piel…

Y hasta mis pies lacerados transitar caminos de espinas… para llegar a verte.

Y elevarnos juntos al misterio de la vida y la muerte…

Allí donde el amor no tiene fronteras…

Donde existir no duele… y se existe de vera

Donde perpetuaré por siempre en tu corazón

Desde mi frágil Piel.

Comentarios

@VILMY

14/06/2009

Yo tamb  me entere por el programa de Tinelli .. después entre en la web y busque información ... es terrible lo que padecen los nenes ... muy triste !

 

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